\

Czasem historia zwykłej codzienności, pełnej wyzwań oraz małych i wielkich zwycięstw potrafi zmienić spojrzenie na świat. Taką opowieść poznali uczestnicy spotkania z Martą Będzikowską w Ognisku Pracy Pozaszkolnej w Sierpcu.

„Matki Pingwinów” to serial Netflixa, który przez kilka tygodni bił rekordy popularności w wielu krajach, od Polski po Argentynę. To przez niego marszałek Sejmu Szymon Hołownia miał nie spać przez całą noc. To on miał wpływ na decyzję o przywróceniu prac nad ustawą o asystencji osobistej. Ten serial to nie łzawa opowiastka, tylko mocna, czuła i prawdziwa historia o rodzicach dzieci z niepełnosprawnościami – ich codzienności, lękach, walce i miłości. Wśród bohaterek jest Ula – influencerka z pozornie idealnym życiem i trójką dzieci, z czego dwoje z Zespołem Downa. Jedną z jej córek gra Tola, córka sierpczanki Marty Będzikowskiej. W Ognisku Pracy Pozaszkolnej, w którym pracuje babcia Toli, Maria Jagodzińska, odbyło się spotkanie poświęcone „codzienności w trybie specjalnym”. By posłuchać o życiu, o realizacji marzeń i walce z wyzwaniami, do OPP przyszli włodarze powiatu i miasta, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami i ci, którzy mają zdrowe dzieci. Spotkanie rozpoczęła dyrektor OPP Renata Przybyłowska, która powitała obecnych i przedstawiła główne bohaterki spotkania Martę i Tolę Będzikowskie.

Od castingu do planu filmowego

Tola trafiła do serialu całkiem przypadkiem. Najpierw był casting do „fajnego projektu”. Szukano rezolutnej dziewczynki z zespołem Downa.

– Tolka wyszła sama, żeby poznać się z reżyserkami. Co nietypowe, była bardzo skrępowana, bo z reguły wchodzi i wszędzie czuje się jak u siebie. A tym razem było trochę inaczej. Po tym pierwszym castingu dostałam informację zwrotną od reżyserek, że jest w ogóle super, wspaniała i że na pewno się odezwą – opowiadała Marta.

Bardzo szybko oddzwonili. Tola poznała swoją serialową mamę, a później zaczęła się wielka przygoda dziewczynki i jej mamy.

– To był bardzo nietypowy plan, bo było na nim bardzo dużo dzieci. Ekipa została skrzętnie dobierana, przeszli wcześniej szkolenia, jak pracować z dziećmi. Wiedzieli, że będą dzieci również z różnymi niepełnosprawnościami. Chyba bardziej cała ekipa była zestresowana tym, jak to będzie wyglądało, niż nasze dzieci – z uśmiechem mówiła Marta.

Rodzice z pewnym niepokojem patrzyli z boku, czy czegoś nie potrzeba ich pociechom.

– Na szczęście nasze dzieciaki były super zaopiekowane: miały swój green room, miały osobę, która urządzała im zabawy, miały swoich opiekunów, więc my mogliśmy sobie też odpoczywać. Chociaż oczywiście zerkaliśmy, co się z nimi dzieje – wspominała mama Toli.

Zdjęcia trwały często nawet po 12 godzin. Praca na planie polegała na czekaniu, czekaniu, czekaniu.

Dla Marty – obok dumy i wzruszenia – były też momenty trudne, bolesne, takie, które zostają w człowieku na długo. Najmocniej przeżyła scenę, którą zobaczyła dopiero po zmontowaniu serialu. Znała scenariusz, ale wtedy jeszcze jej to tak nie dotknęło.

– To było szkolne zebranie. Matka Andrzejka stwierdziła, że takie dzieci, zaburzone jak Tola, nie powinny chodzić do szkoły. To mnie mocno zakłuło – powiedziała Marta.

Mała gwiazda

W spotkaniu brała też udział Tola, która z uśmiechem stwierdziła, że jest gwiazdą i najbardziej na planie podobała jej się scena z rekinami i... obiady. Dla niej to była przede wszystkim przygoda i radość.

– Mimo tych wielu barier, które Tolka miała do pokonania i tych stresów, jakie przeżywaliśmy przez te wszystkie miesiące na planie, ja widziałam więcej zalet niż wad. Tolka pięknie się rozwinęła, zyskała wspaniałych, prawdziwych przyjaciół. Wiele osób zobaczyło ją jako dziewczynkę, która ma potencjał i możliwości. I to było po prostu wspaniałe, bo te wszystkie przyjaźnie, te relacje, te znajomości utrzymujemy do tej pory – mówiła Marta.

Serialowa mama Toli jest influencerką. Tola też ma swoje konto na Instagramie, które po emisji serialu na Netfliksie zyskało wielu obserwujących.

– Piszą do nas ludzie z Portugalii, z Argentyny. Myślę, że media społecznościowe Tolki też są fajne dla jej rozwoju i dla poznawania nowych, ciekawych ludzi, bo między innymi właśnie dzięki Instagramowi ma wielu wspaniałych przyjaciół. Lubi swoich lajkujących, czeka na to, co napiszą, kiedy polubią jej filmik. Często sprawdza, co nagrałam, zanim udostępnimy – opowiadała mama Toli.

Nie patrzeć stereotypami

Serial „Matki Pingwinów” poruszył wiele osób, które dotychczas nie zdawały sobie sprawy z tego, co na co dzień przeżywają rodzice dzieci z niepełnosprawnościami.

– Wydaje mi się, że część społeczeństwa zaczęła dostrzegać to, z czym się zmagamy, że mają bardziej otwarte umysły i nie boją się podejść, zapytać, porozmawiać. Jednak to proces i długa droga jeszcze, abyśmy wyzbyli się stereotypów — żebyśmy przestali uważać, że kiedyś to się tak uważało czy siak, żebyśmy zaczęli widzieć potencjał w osobach z niepełnosprawnościami, a nie tylko ich niepełnosprawność i nie szufladkowali ich, nie spychali na margines społeczny – stwierdziła Marta Będzikowska.

I chociaż większość osób odnosi się do entuzjazmu i wielkiej otwartości Toli z uśmiechem i chętnie odpowiada na jej pytania, to zdarzają się sytuacje, kiedy nie doczeka się reakcji na swoje „dzień dobry”.

– Wtedy od razu mnie pyta, dlaczego ten pan nic nie powiedział. Próbuję usprawiedliwiać taką osobę, że może go gardło bolało albo nie potrafi mówić. Mamy szczęście do ludzi, którzy nas otaczają, więc z przykrymi sytuacjami nie spotykamy się zbyt często, ale znam rodziców, którzy mogliby mnożyć takie przykłady – wyznała Marta.

Szkolne koncerty życzeń

Tola chodzi już do szkoły. W jej klasie jest dwadzieścia troje dzieci. Nie było łatwo, by znalazło się dla niej miejsce. Marta Będzikowska nie ukrywała, że rodzice dzieci niepełnosprawnych prowadzą ciągłą walkę o lepsze życie swoich dzieci.

– Szkoła, do której Tola chodzi, mimo że jest szkołą z integracją i dzieci z zespołem Downa już do niej uczęszczają, ma jakieś wewnętrzne zasady, które są ważniejsze niż to, że takie dziecko powinno mieć pierwszeństwo. Dziecko przychodzi na rozmowę i zaczyna się koncert życzeń: czy chcemy takie dziecko, czy nie chcemy. I to się dzieje ciągle – nie tylko w małych miastach, ale także w dużych – z żalem w głosie wyznała mama dziewczynki.

Obecnie Tola ma nauczyciela wspomagającego i radzi sobie świetnie. Jest zaopiekowana, ma w szkole terapię, integrację sensoryczną, spotkania z psychologiem i logopedą. Chętnie uczęszcza na te zajęcia.Kiedy dzieci z jej klasy dowiedziały się, że zagrała w serialu, były zachwycone. Wspólnie z rodzicami oglądali „Matki Pingwinów” i z dumą opowiadali, że znają Tolę i gratulowali jej roli.

Czeka wspaniałe życie

Marta Będzikowska o tym, że Tola ma zespół Downa, dowiedziała się dopiero po jej urodzeniu. Był to dla niej ogromny szok, bo spodziewała się zdrowego dziecka.– Lekarze nie byli przeszkoleni z empatii i nie bardzo wiedzieli, jak mi to powiedzieć, więc musiałam na nich nakrzyczeć, żeby w końcu wydukali z siebie, co tak naprawdę mojemu dziecku jest. Świat mi się zawalił. Byłam w szoku. Musiałam przeboleć stratę zdrowego dziecka, przeżyć swojego rodzaju żałobę, żeby się pozbierać i iść dalej.Co powiedziałabym teraz tamtej Marcie sprzed dziesięciu lat? Na pewno powiedziałabym, że ma prawo cierpieć, płakać i przeżyć tę swoją żałobę – tak, jak będzie chciała i tego potrzebowała, i tak długo, ile będzie trzeba. Ale również, że po tym cierpieniu przyjdzie czas, kiedy zrozumie, że nadal czeka ją wspaniałe życie, a jej dziecko nie raz zaskoczy i będzie mogło być tym, kim sobie wymarzy – bo będzie przy nim i pokaże mu, by się nie poddawało, by dążyło do upragnionego celu, spełniało marzenia i żyło tak, jak zapragnie – stwierdziła Marta.

Walka z systemem

Podczas spotkania wiele osób ocierało łzy. Jedną z nich była Maria Jagodzińska, mama Marty, babcia Toli. Wiedziała, że jej córka jest silna, że przeszła bardzo dużo i wciąż walczy z systemem o lepsze jutro dla Tolki.– Komisja lekarska odebrała jej zasiłek, bo stwierdzono, że Tola, która miała wtedy 7 lat, jest dzieckiem wysokofunkcjonującym i niepotrzebny jest jej opiekun ani zasiłek. W tej komisji zasiadają lekarze specjaliści. Córka się odwołała od tej decyzji, ale komisja wojewódzka ją podtrzymała. Dopiero sąd uchylił tę decyzję. Walka trwała rok i to było bardzo krótko. Dzięki temu, że niezależna psycholog, po wnikliwym zbadaniu sprawy i rozmowach z Tolą i Martą, wydała rozległą opinię, sąd uznał, że nie ma potrzeby, by powoływać kolejnych biegłych. Takie sprawy ciągną się często latami. Tak nie powinno być – rodzice nie powinni walczyć z systemem, tylko o to, by dziecko rozwijało się jak najlepiej – powiedziała babcia Toli.

Po zakończeniu spotkania długo jeszcze trwały rozmowy. Uczestnicy mieli dużo pytań do mamy Toli, gratulowali roli w serialu i rozmawiali o codziennych sprawach.