Choroba Alzheimera zmienia życie nie tylko osoby, której dotknęła, ale też całej rodziny. Przez wiele lat pomoc kierowano do osób chorych. W końcu dostrzeżono też potrzeby opiekunów. Niecodzienna konferencja, w której dzięki technice mogło uczestniczyć wiele osób, odbyła się w siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich.

Mochowo było jednym z trzydziestu jeden miejsc, które wzięło udział w „gwiaździstej” konferencji alzheimerowskiej. Dzięki inicjatywie Fundacji „Mocni Mocą Nadziei” w Kinie za rogiem, na wielkim ekranie transmitowano seminarium. Zanim rozpoczęło się spotkanie w Warszawie, zgromadzonych powitała wiceprezes Janina Gołębiewska, która stwierdziła, że każdy z nas, prędzej czy później, zetknie się z demencją lub chorobą Alzheimera.

Starzejemy się i będzie coraz trudniej

- Z chorobą Alzheimera będziemy żyć i musimy się tego nauczyć. Nie tylko rodziny i opiekunowie osób chorych, ale my wszyscy: obywatele, przedstawiciele władz, centralnych i samorządowych, lekarze, pracownicy społeczni, wychowawcy – powiedział rzecznik praw obywatelskich Adam Bodnar.

Zwrócił uwagę, że jako społeczeństwo starzejemy się. Według szacunków WHO w 2015 roku na świecie żyło z chorobami otępiennymi 47 milionów osób. W 2030 r. będzie ich już 75 milionów, a do roku 2050 - 130 milionów. W Polsce jest 500 tysięcy chorych, a wśród nich ponad 300 tysięcy żyje z chorobą Alzheimera. Za 30 lat liczba ta potroi się.

Adam Bodnar przyznał, że w naszym kraju potrzebny jest Plan Alzheimerowski, który pozwoli na lepsze rozwiązywanie problemów chorych, edukację społeczeństwa, rozwój badań naukowych, tworzenie efektywnego systemu opieki i zdrowia oraz wspieranie organizacji alzheimerowskich. Dziś, aby zdiagnozować chorego, lekarz POZ kieruje go do specjalisty: neurologa, psychiatry lub geriatry. Dopiero po kilkunastu miesiącach wędrówek po lekarzach uzyskuje się diagnozę. To bardzo utrudnia zaplanowanie opieki nad chorym.

„Ukryte ofiary” choroby

Konferencja była poświęcona przede wszystkim opiekunom chorych, których często nazywa się „ukrytymi ofiarami” choroby. Prof. Tadeusz Parnowski, specjalista w zakresie psychogeriatrii, mówił o problemach związanych ze zmęczeniem, wyczerpaniem, ale też i izolacją oraz samotnością tych, którzy podejmują się opieki nad bliskimi. Przyznał, że choroba Alzheimera to nadal temat tabu. Podkreślał, że to opiekunowie muszą wiedzieć, że mają prawo prosić o pomoc, nie jest to „zdrada chorego”. Ciężar opieki przekracza siły i możliwości jednego opiekuna. Profesor mówił o tzw. „zespole opiekuna”. Czterdzieści procent osób zajmujących się stale chorymi cierpi na depresję. Wszyscy prędzej czy później mają zespół wypalenia. Trzeba proponować pomoc i to konkretną. Być przyjacielem i słuchaczem. Okazać wdzięczność i chwalić. Zwracać uwagę, w jakim stanie jest opiekun.

Profesor Tadeusz Parnowski polecał jeden z najbardziej znanych na świecie poradników dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera na świecie, znany również w Polsce - „36 godzin na dobę”.

Jak pomóc opiekunom rodzinnym?

Kolejny z prelegentów - Krzysztof Łoziński z Instytutu Socjologii Uniwersytetu Zielonogórskiego dzielił się spostrzeżeniami na temat trudności opiekunów i postrzegania ich przez społeczeństwo. Zauważył, że ludzi możemy podzielić na cztery kategorie: tych, którzy zajmują się opieką, będą się nią zajmowali, tych, którzy wymagają opieki i tych, którzy będą jej wymagali. Opiekun uzależnia się w 100% od chorego. W efekcie staje się wykluczony społecznie. Problem ten narasta, szczególnie w małych miejscowościach, gdzie brakuje wsparcia ze strony organizacji pozarządowych, pomocowych, samorządu. Solidna wiedza, informacje o dostępnych usługach, możliwość oderwania się od opieki każdego dnia, choćby na kilka godzin, pomoc finansowa, rzeczowa, kontakt z innymi ludźmi w podobnej sytuacji na spotkaniach grup wsparcia i samopomocy, pomoc psychologiczna i prawna, i wreszcie uznanie dla roli, jaką pełnią opiekunowie, to najważniejsze potrzeby opiekunów.

Jak pomóc opiekunom rodzinnym, aby się nie załamywali, nie rezygnowali z opieki w domu? O tym mówili przedstawiciele organizacji pozarządowych, działających na terenie Polski, którzy przedstawiali programy, jakie wprowadzają na swoim terenie. Udało się stworzyć m.in. platformę internetową „Alzheimer i ja – razem rozumiemy”, która daje nie tylko dostęp do informacji, ale dzięki spotkaniom internetowym i seminariom online pozwala na tworzenie grup wsparcia i samopomocowych.

Kontakt: Fundacja KTOTO - Zrozumieć Alzheimera, ul. Łąkowa 6, 46-070 Osiny gmina Komprachcice, woj. opolskie, facebook.com/Fundacja-Kto-To- Zrozumieć-Alzheimera/