Autyzm to stan umysłu. Wywiad z Beatą Gers

2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu. Rozpoczyna on Światowy Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu, który ma zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy i potrzeby osób z autyzmem. W Sierpcu od stycznia tego roku działa Terapeutyczny Punkt Przedszkolny Edukidsmed. O inności osób z autyzmem rozmawiamy z dyrektor Beatą Gers.

Skąd wziął się pomysł otwarcia punktu terapeutycznego w Sierpcu?

Od dwóch lat prowadzony jest Terapeutyczny Punkt Przedszkolny Małgorzaty Chmielewskiej w Płocku. Na zajęcia uczęszczały dzieci z okolic Sierpca. Maluchów przybywało. Codzienny dojazd to spory wysiłek i dla maluchów, i dla rodziców. Postanowiliśmy stworzyć placówkę w Sierpcu. Przedszkole działa od stycznia tego roku. Zanim ruszyliśmy, mieliśmy miesiąc, żeby dzieci się przyzwyczaiły do nas, do placówki. Dla dziecka ze spektrum autyzmu każda zmiana jest stresująca. Najpierw były zajęcia adaptacyjne, żeby poznały miejsce, oswoiły się z kolorem, zapachem, terapeutami. Pod naszą opieką obecnie jest już jedenaścioro dzieci, a kilkoro jest jeszcze w procesie diagnostycznym i czeka na miejsce.

Pojęcie autyzmu jeszcze do niedawna było nieznane większości osób. Teraz wiemy już trochę więcej, ale nadal nasza wiedza jest bardzo mała. Co może wskazywać, że dziecko ma autyzm?

Autyzm to przede wszystkim całościowe zaburzenie rozwoju, nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego, które wpływa na wszystkie ważne strefy życia: język, komunikację, kompetencje społeczne, rozwój emocjonalny, poznawczy oraz motoryczny. Pierwszymi jego oznakami są: brak kontaktu wzrokowego w najmłodszym wieku, dziecko nie odwzajemnia uśmiechów i ekspresji twarzy, nie reaguje na swoje imię oraz nie wydaje dźwięków, by zwrócić na siebie uwagę. Dziecko nie używa również gestów do komunikacji, np. nie robi papa, nie prosi o pomoc ani o przedmioty. Rozwój mowy też przebiega nieprawidłowo – mowa nie występuje lub jest zaburzona. W późniejszym okresie możemy zaobserwować specyficzne formy zabawy, np. segregację lub szeregowanie zabawek. Dzieci często preferują także samotną zabawę, a nie z rówieśnikami. Pierwsze objawy widoczne są nawet u niemowląt, a pełen obraz zaburzenia widoczny jest często przed ukończeniem 3 roku życia. Niemniej jednak już u osiemnastomiesięcznych dzieci można przeprowadzać kontrolne obserwacje w celu wczesnego wykrycia objawów, które mogą sugerować, że autyzm w przyszłości może się pojawić, i ruszyć z zajęciami terapeutycznymi. Jeśli rodzic zauważy coś niepokojącego, powinien udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej lub do nas. Diagnoza dla dzieci z Sierpca i okolic jest darmowa. Im wcześniej dojdzie do interwencji terapeutycznej, tym większe są szanse na prawidłowe funkcjonowanie w przyszłości.

Na czym polega terapia?

Proponowana przez nas terapia jest kompleksowym podejściem, czyli obejmuje wszystkie sfery funkcjonowania dziecka. Przede wszystkim mowę i komunikację – jest to też najczęstszy problem z jakim przychodzą do nas rodzice. Kolejna sfera to ta ruchowa i sensoryczna oraz oczywiście edukacja, czyli redukcja deficytów poznawczych. Autyzm wiąże się z brakiem naturalnych umiejętności uczenia się. Dzieci nim dotknięte nie nabywają nowych umiejętności w sposób naturalny, przez obserwację. Musimy je nauczyć na początku, jak się uczyć, koncentrować uwagę, podążać za prezentowaną treścią, naśladować. Trzeba również pracować nad rozumieniem. I ostatni, bardzo ważny obszar terapii to strefa społeczna. Autyzm jest zaburzeniem, w którym właśnie ta strefa cierpi najbardziej. Dziecko, mimo wielkiej chęci i potrzeby, nie potrafi prawidłowo nawiązywać relacji społecznych. Chcemy dać dzieciom bazę, podstawę do rozwoju, żeby jak najszybciej uzbroić je w kompetencje, które będą dawały szansę na normalne życie, by umiały współpracować w grupie, żeby się integrowały. Trzeba pamiętać, że autyzmu nie da się wyleczyć. To jest stan umysłu. To taki rodzaj przetwarzania informacji, który nie zmieni się. Możemy te dzieci wyposażyć w kompetencje, które pomogą im lepiej odbierać nasz świat. Jak powiedziałam, autyzm to stan umysłu. Dzieci inaczej odbierają bodźce, inaczej słyszą, inaczej widzą, inaczej odbierają emocje, inaczej się komunikują. Inaczej niż my. To nie znaczy gorzej, tylko inaczej. Trzeba po pierwsze to zrozumieć, a po drugie pokazać im, jak my widzimy, słyszymy, żeby mogły mieć takie narzędzia, które im pomogą w przyszłości funkcjonować w społeczeństwie. Nie każde dziecko będzie w stanie to wykorzystać, nie każdemu możemy pomóc. Szacuje się, że trzydzieści procent dzieci z autyzmem po intensywnej terapii jest w stanie funkcjonować w przyszłości w taki sposób, że nikt nie rozpozna, że są z autyzmem czy z zespołem Aspergera. Następne trzydzieści procent to dzieci, które mają deficyty i pewnie nie będą super wykwalifikowanymi pracownikami, ale dadzą sobie radę. Jest też grupa, wobec której za późno były wprowadzone zajęcia terapeutyczne lub mają bardzo wysoki stopień autyzmu i ich funkcjonowanie w społeczeństwie będzie bardzo ograniczone.

Od jakiego wieku przyjmują państwo dzieci do placówki?

Od dwóch i pół roku. Jest to związane z systemem dofinansowania dzieci z potrzebą kształcenia specjalnego. Nasza placówka głównie finansuje się z dotacji oświatowej. Dzieci, które mają poniżej dwóch i pół roku, nie są objęte dotacją. Z racji na wysokość kosztów, rodziny nie mogą pozwolić sobie na tak intensywną terapię. Ale właściwie od 18 miesiąca życia, czyli od momentu zdiagnozowania, można wprowadzać terapię.

Dziecko zostaje u was samo, czy też z rodzicami?

Etap wprowadzenia i wdrożenia przebiega powoli. To nie jest tak, że rodzic przychodzi i je zostawia samo od razu. Krok po kroku zdobywamy akceptację i sympatię dziecka. Tu nigdy dziecko nie jest samo. Zajęcia są zawsze jeden na jeden. Nawet jak mamy zajęcia grupowe, to każdym dzieckiem opiekuje się inny terapeuta i tak przez cztery godziny zajęć terapeutycznych. Prowadzimy terapię przez zabawę. Dzieci przechodzą przez szereg stacji, przy których realizują zadania wynikające z orzeczeń czy indywidualnych planów rozwojowych. Mają zajęcia logopedyczne, zajęcia terapii ręki, integracji sensorycznej, fizjoterapii, zajęcia edukacyjne. To intensywne cztery godziny z terapeutami, odpowiedzialnymi za poszczególne obszary rozwojowe, aczkolwiek pracującymi zawsze w integracji, bowiem wymieniają między sobą wiedzę na temat postępów rozwoju lub deficytów, nad którymi nadal należy pracować. Po czterech godzinach dzieci zasługują na odpoczynek i nicnierobienie.

Osoby, które nie miały do czynienia z osobami ze spektrum autyzmu, często postrzegają ich jako niewychowanych.

Tak, wiele razy miałam do czynienia z frustracjami ze strony rodziców. Autyzm często jest mylony z tym, że dziecko jest niegrzeczne, rozbisurmanione, że mu pozwalamy na wszystko, że ma fochy. Autyzm jest innym funkcjonowaniem umysłu. Nie widać tego na zewnątrz. Dzieciaki niczym fizycznie nie różnią się od prawidłowo rozwijających się dzieci. Nie chodzą o kulach, nie noszą aparatów słuchowych. Nie widać po nich, że są inne, że nie funkcjonują jak my. To nie jest ich zła wola, złe wychowanie, fanaberia, tylko nieumiejętność, niemożliwość standardowego zachowania. To przecież nie one, a ich mózgi błędnie i bardzo intensywnie odczytują świat, przez co dzieciaki tracą kontrolę nad swoim zachowaniem i emocjami.

Ile w Polsce jest osób z autyzmem?

Trzydzieści tysięcy, w tym 20 tysięcy dzieci. Wiele osób jest niezdiagnozowanych. Dopiero w latach 70. zaczęło się mówić o autyzmie. W Polsce prekursorem był doktor Michał Wroniszewski, lekarz psychiatra, który sam ma syna z autyzmem.

Liczba osób, które mają autyzm, rośnie lawinowo. To jest najczęstsza niepełnosprawność występująca na świecie. Dobrze byłoby, żebyśmy rozumieli, próbowali i dawali im przestrzeń. Oni próbują się dostosować, ale i my też musimy rozumieć ich.

Rozmawiała Anna Matuszewska