Na piechotę po zdrowie dla Zosi

"Zosia patrzy na mnie i te smutne oczy pytają "Tato, znowu na chwilę?" "znowu Cię nie będzie?"... Tak, kruszyno... Kiedyś zrozumiesz... Tata nie może czekać. Będzie prosić, błagać, znajdzie ludzi, którzy podarują Ci tę szansę na zdrowie. Zostajesz pod czułą opieką mamy. Tata wróci z lekarstwem... Obiecałem..." — to wpis taty małej Zosi, który robi wszystko, żeby zebrać pieniądze dla lek dla dziewczynki. 

Wyruszyli 19 sierpnia z Zakopanego, 15 października dotarli na Hel. Szli na piechotę z jednej miejscowości do drugiej. Pokonywali kolejne kilometry nie po to, żeby bić rekordy, ale by zbierać fundusze na najdroższy lek świata dla małej Zosi, dziewczynki mieszkającej pod Sępólnem Krajeńskim. Akcji charytatywnej przewodzi tata Zosi — Tomasz Szcześniewski. Jej pomysłodawcą jest Karol Zdrojewski. Wędruje też dziadek dziewczynki chorej na rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę - rdzeniowy zanik mięśni SMA. Nadzieję na wyzdrowienie daje najdroższy, kosztujący ok. 9,5 mln zł, lek genowy.

Zosia Szcześniewska urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży.

— Nic nie zwiastowało tragedii... Przywitaliśmy na świecie zdrowe dziecko - tak nam się wydawało. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy malutka miała 6-7 miesięcy... Dziś Zosia nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku... Nasze maleństwo potrzebuje natychmiastowej pomocy! — napisali rodzice dziewczynki w apelu na stronie siepomaga.pl

Przeszli 800 km do Sierpca

20 września uczestnicy akcji „Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego po Hel dla Zosi walczącej z SMA” dotarli do Sierpca. Spotkali się z proboszczem parafii św. Maksymiliana Kolbego ks. Dariuszem Multonem, przewodniczącym Rady Powiatu Przemysławem Burzyńskim, burmistrzem Jarosławem Perzyńskim. Opowiedzieli o swojej misji.

— Od czterech lat pomagam społecznie przy zbiórkach. Czasy są trudne. Kiedyś ludzie oglądali każdą złotówkę dwa razy, dziś oglądają ją razy dwadzieścia. Napisałem do Tomka, taty Zosi, że powinniśmy się w jakiś sposób wyróżnić. Zaproponowałem, by przejść całą Polskę, od Zakopanego na Hel. Odpowiedź dostałem szybko. Było to pytanie o rozmiar koszulki i ruszyliśmy — opowiadał Karol Zdrojewski.

Zanim panowie doszli do Sierpca, przeszli już 800 km, przed nimi było jeszcze 500-600 km. W każdym z miejsc, w którym się zatrzymywali, opowiadali o Zosi i innych chorych na SMA dzieciach, które mają szansę na skuteczne leczenie.

Refundacja leku

Na początku września pojawiły się w mediach doniesienia, że najdroższy lek świata będzie refundowany w Polsce. Miał być koniec wielomilionowych zbiórek.

— Producent najdroższego leku świata ustalił, że może być on podany dziecku, które waży do 13,5 kg. Nasz rząd zdecydował, że będzie on podawany w wyniku programu przesiewowego tylko dzieciom do 6. miesiąca życia. Dostaliśmy od 1 września refundację. Na 27 dzieci, które kwalifikują się w Polsce do podania leku za 9,5 mln zł, w wyniku dodatkowych kryteriów wprowadzonych przez rząd zdyskwalifikowanych zostało 27. Mało, że nam nie pomogli, to jeszcze zaszkodzili — mówił Karol Zdrojewski.

Panowie zbierają pieniądze dla Zosi, jednak walczą o wszystkie chore na SMA dzieciaki. Docierają do osób z różnych środowisk, różnych opcji politycznych, prosząc o pomoc, by zmienić zarządzenie dotyczące kryteriów refundacji leku na SMA.

— Absurdalne jest, że nasze Państwo woli refundować lek spowalniający chorobę, niż ten, który ją leczy. Lek, który spowalnia chorobę, trzeba podawać co cztery miesiące. Ten najdroższy wystarczy raz. W ampułce jest zdrowy gen SM1, który zastępuje uszkodzony gen SM1. Do dziesięciu godzin od podania go organizm zaczyna produkować tyle samo białka niezbędnego do produkcji i rozwoju mięśni, co u normalnego człowieka. Choroba się zatrzymuje — tłumaczył Karol Zdrojewski.

Pieniądze na najdroższy lek świata dla Zosi można wpłacić przez stronę https://www.siepomaga.pl/dla-zosi oraz na konto: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, numer rachunku 77 2490 1028 3587 1000 0020 0154, tytułem: Darowizna Zosia Szcześniewska 0200154.

Informacje o akcji „Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego aż po Hel dla Zosi walczącej z SMA” można też znaleźć na fanpage’u https://www.facebook.com/pieszopozdrowie/.

Ciągle nie udało się zebrać potrzebnej kwoty. Panowie znów ruszyli w Polskę... Czy tym razem uda się wrócić do Zosi z lekarstwem? Wszystko zależy od ludzi dobrej woli...