Zamknij

Jeszcze jeden cud - musi sie udać! Błagamy o pomoc

08:48, 10.02.2021 opr. red., fot. siepomaga.pl Aktualizacja: 09:01, 10.02.2021
Skomentuj

Życia nie powinno dać się wycenić konkretną kwotą pieniędzy. Niestety w przypadku dzieci chorych na SMA tak właśnie jest. Na dodatek ta cena wynosi tyle, ile niemal nikt nie jest w stanie zebrać w pojedynkę...

Kiedy mieszkańcy powiatu sierpeckiego zaangażowali się w zbiórkę na najdroższy lek świata - terapię genową - dla Zosi Paczwy, wiele osób powątpiewało, czy uda się zebrać tak gigantyczną sumę. Stał się cud i mała płocczanka otrzymała wart ponad 8 milionów lek. Dziewczynka skończyła już rok i robi zdumiewające postępy. Co u Zosi, możecie przeczytać na jej profilu na Facebooku (kliknij). Niestety o terapii marzy więcej dzieci i ich rodziców. Nasza czytelniczka poprosiła, by na łamach Ekstra Sierpca zaapelować o pomoc dla urodzonego w lipcu Filipka, którego życie również zależy od przyjęcia leku.

Potrzeba około 9 milionów, by zahamować postęp choroby, a czas działa na niekorzyść dziecka. Choć suma wydaje się zawrotna, poprzednie zbiórki pokazały, że osiągnięcie celu jest realne. Jego rodzice, a także wielu ludzi o wielkim sercu robią wszystko, by jeszcze raz stał się cud. Zebrano już 1/4 potrzebnej kwoty.

Informacje o Filipku Cholewie z Jankowic ze strony siepomaga.pl:

(...) Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…

Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…

SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.

Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…

Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...

Weronika - mama

Z dnia na dzień sytuacja robi się coraz bardziej dramatyczna. Chłopiec ma problemy z oddychaniem. Musi być prawie cały czas wentylowany przez respirator, który poprawia wydolność jego płuc i ułatwia oddychanie. Niestety Filipek nie ma czasu. Choroba nie czeka i nie odda tego, co już zabrała.

W imieniu rodziców Filipka błagamy o pomoc. Dobro wraca!

Link do zbiórki (kliknij)

Licytacje, z których przychód trafia dla Filipka (kliknij)

(opr. red., fot. siepomaga.pl)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(1)

Anna Sz.Anna Sz.

1 0

Pomóżcie nam uratować Filipka
https://www.siepomaga.pl/filip-sma
#załogafilipka 12:07, 10.02.2021

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

reo
0%